Renske

Als Renske wordt geboren op 23 juni 2008, lijkt er niets aan de hand. Een gezond meisje met een nagenoeg perfecte apgar-score. Ze huilt, drinkt en poept zoals het een baby betaamt. Er is niets dat doet vermoeden dat 5 weken later de wereld voor haar en haar ouders drastisch zou veranderen.

“Achteraf werd wel duidelijk dat Renske al in mijn buik ziek was.” Als Renske een paar weken oud is, valt het ouders Lieske en Walter op dat Renske haar buik opgezet is. Ze vertrouwen het niet en dringen aan op verder onderzoek. Als Renske 5 weken is komen ze terecht in het ziekenhuis. Ook de arts vindt dat de buik opgezet en wat stug is. Er wordt een echo gemaakt. Deze toont aan dat haar lever en haar milt vergroot zijn. Lieske: “Ik maakte daar nog niets van, ik was zelf ook nog heel naïef. Andere voeding en klaar toch? Ze vroegen nog waar mijn man was, maar Walter was gewoon aan het werk. Toen ze bloed afnamen werd ik toch wat angstig. Ik belde mijn moeder of ze kon komen.”

De moeder van Lieske zoekt eerst op internet wat er aan de hand zou kunnen zijn en vertelt Lieske voorzichtig dat ze daar erg van geschrokken is. De uitslag van het bloedonderzoek wijst uit dat de waarde van de leukocyten 77 was, wat normaal tussen de 7 en 10 zit. In combinatie met de vergrote lever en milt betekent dit dat Renske leukemie heeft. Lieske heeft een oom en een tante die overleden zijn aan leukemie, dus de boodschap komt hard aan. Nog diezelfde dag wordt Renske in Groningen opgenomen.

Voordat de behandeling kan starten moet uitgezocht worden welke vorm van leukemie Renske heeft. Er bestaan 14 soorten van leukemie, maar omdat de ziekte bij Renske al in een vroeg stadium ontdekt is, is het lastig om de juiste vorm vast te stellen. Hoe cru ook; eigenlijk is ze nog niet ziek genoeg. Renske wordt uitvoerig onderzocht, er komen meerdere artsen langs en er worden verschillende termen genoemd. Na 2 weken is er dan eindelijk een match. Renske blijkt een zeer zeldzame vorm te hebben, die alleen bij kinderen voorkomt met een kans van 1 op 5 miljoen. In Nederland komt de variant bijna niet voor. Het blijkt ook meteen de meest hardnekkige vorm te zijn; Juveniele Myelo Monocytische Leukemie (JMLL). Renske is dan 7 weken.

Renske moet in Leiden een beenmergtransplantatie ondergaan, dit is de enige kans op overleven. Zelfs met een geschikte donor wordt de overlevingskans geschat op ongeveer 10 procent.  De zoektocht naar een geschikte donor begint. Het is een complexe zoektocht naar een donor die bij voorkeur op 10 punten matcht met de ontvanger. In de tussentijd mag Renske naar huis en krijgt ze oraal een chemokuur toegediend. In januari 2009 vinden ze een donor die op 100% matcht. Helaas trekt deze donor zich terug en begint opnieuw het wachten. Renske wordt steeds zieker, de verschijnselen die horen bij de ziekte worden steeds duidelijker. Uiteindelijk is er een donor die op 9 van de 10 punten matcht en Renske wordt opgenomen in Leiden.

Om donormerg te kunnen ontvangen moet je in optimale conditie zijn, maar ook vrij van infecties en bacteriën. Renske komt in een ‘steriele tent’ te liggen en elk direct lichamelijk contact is uit den boze. Iedere dag mag ze heel even uit de tent en bij Walter en Lieske zijn. Zij moeten dan beschermende kleding aan en mondkapjes voor. Uiteindelijk krijgt Renske haar levensreddende beenmergtransplantatie op 24 februari 2009. “Voor ons was dat de start van haar nieuwe leven. We vieren deze datum ieder jaar nog met taart.”

De lange, lange weg naar herstel begint. Het is afwachten of de beenmergtransplantatie ‘aanslaat’ en het lichaam de stamcellen accepteert. In een periode vol onzekerheid leven Walter en Lieske tussen hoop en vrees. Maar Lieske is er van overtuigd dat Renske het zal halen. “Ze is zo sterk, zo vol levenskracht. Ik heb geen moment aan haar getwijfeld. Natuurlijk waren er heel veel momenten dat ze balanceerde op het randje. Sterker nog, er was op een zeker moment een arts die zei dat Renske balanceerde op een slap koord. Een zuchtje wind en ze valt er vanaf.” Op 12 maart 2009, Renske is dan heel ziek, zien ze onder de microscoop toch rode bloedcellen groeien. Meestal volgen daarna de witte bloedcellen. De dagen daarna komen er steeds meer kleine signalen dat er ook witte bloedcellen lijken te groeien en krijgen Lieske en Walter steeds meer vertrouwen.

11 dagen later, op 23 maart, mag de tent open en kan Renske de kusjes van Walter en Lieske eindelijk zonder mondkapje ontvangen. Renske noemt dit nog steeds ‘kusjesdag’. Met nog een lange weg te gaan lijkt het er op dat Renske zal herstellen.

Maar in april volgt de volgende klap. Renske wordt weer zieker en zieker en krijgt zwarte plekken op handen, voeten en hoofd. Omdat Lieske alles leest wat met leukemie te maken heeft is ze zelf goed op de hoogte. Ze herinnert zich een artikel over Graft Versus Host (GVH); een ernstige complicatie die na een beenmergtransplantatie kan optreden. De nieuwe cellen ervaren het lichaam als vreemd en vallen het daarom aan. Lieske bespreekt dit met de artsen en die twijfelen. Maar als na een paar dagen de verschijnselen toenemen wordt de diagnose inderdaad gesteld. Voor de ernst van de verschijnselen is voor Renske maar één methode effectief. Deze methode, MSC (Mesenchymale Stamcellen), bestaat dan nog maar drie jaar en wordt alleen bij volwassenen toegediend. Renske wordt tweemaal behandeld maar het beoogde effect blijft uit. De schade in de darmen herstelt niet en Renske wordt feitelijk opgegeven.

Lieske strijdt echter verder en vraagt om een derde behandeling, iets wat nog nooit eerder is gedaan. Lieske: “Renske heeft nog nooit een normale weg bewandeld, alles gaat anders. Er staan in Leiden dikke dossiers van kinderen, maar dat van Renske is meer dan 1000 pagina’s en staat apart in de kast.” Uiteindelijk gaan de artsen overstag en geven Renske een derde behandeling met een sterk geconcentreerde portie. “Het was verschrikkelijk spul, alleen de geur al maakte je misselijk.” Weer is het wachten en opnieuw lijkt de behandeling niets te doen. Na een aantal dagen nemen de artsen voor de zekerheid een biopt uit Renske haar darmen. Een gejuich klinkt op uit de artsenkamer als blijkt dat er herstel te zien is.

Renske is al ruim een jaar als ze in juli 2009 vanuit Leiden terug mag naar het ziekenhuis in Groningen. Daar is de gang van zaken toch anders, wat zeker wennen is voor een betrokken Lieske. Uiteindelijk verdwijnt het ene na het andere slangetje en mag Renske op 7 augustus met Walter en Lieske naar huis. Er staat een ereboog klaar en iedereen is blij dat ze eindelijk thuis is. De vreugde is echter van korte duur. Nog diezelfde dag wordt Renske ziek, ze krijgt verhoging en diarree. Met de ambulance wordt ze weer naar Groningen vervoerd. Walter reist met Renske mee. Lieske stort in en blijft eerst thuis.

Uiteindelijk duurt het dan nog ruim drie maanden tot Renske op 11 november 2009 thuiskomt. “We hadden alleen onze ouders verteld dat dat ze thuis was. We konden het bezoek niet aan en wilden niet dat iedereen meteen langs kwam. Pas na een week hebben we het aan onze omgeving verteld.” Renske moet nog wel een jaar thuis in een steriele omgeving blijven, maar ze knapt stukje bij beetje op. Bijna alle zorg wordt door Walter en Lieske zelf uitgevoerd. Walter: “Dan belden we de thuiszorg dat de sonde er uit was geraakt en die kon dan pas ’s avonds komen. Dat kan natuurlijk niet, daar kreeg ze de medicijnen en alle voeding door. Dan moesten we dat dus maar zelf doen.” Lieske: “Ik was zo langzamerhand toch al een ‘halve’ arts. Dat is natuurlijk niet goed, je moet in de eerste plaats ouder zijn en geen verpleger.”

Lieske en Walter: “Het was een rollercoaster. We vergelijken het wel met een trein waar je opspringt. Je springt van de ene op de andere trein en telkens als je denkt dat de treinen op zijn, komt er toch nog eentje aan die je net vast kunt klampen. We zijn zeker 100 jaar ouder geworden in die periode, maar het heeft ons dichter bij elkaar gebracht. We zijn wat dat betreft Yin en Yang, we vullen elkaar perfect aan.” De periode in het Ronald McDonaldhuis was bijzonder. “We zaten daar zo lang dat we de een na de ander zagen komen en gaan. Soms met goede afloop, maar ook vaak niet. Op een gegeven moment gingen we ons niet meer hechten aan mensen, want ze konden zomaar weer weg zijn.” Wel hielden ze er goede vrienden aan over, waar ze nog steeds contact mee hebben. “Het is fijn dat je mensen om je heen hebt die je begrijpen als je het over die tijd hebt.”

Inmiddels is Renske zeven jaar. Ze huppelt vrolijk door de kamer. Ze is vol levenskracht en gaat met veel plezier naar school. Ze is dol op andere kinderen en op haar kleine zusje. Natuurlijk heeft ze dondersgoed in de gaten dat ze anders is. Ze is erg klein voor haar leeftijd en heeft X-benen. Dat ze klein is, is op zich geen onbekend verschijnsel. Dat komt vaker voor bij kinderen die een soortgelijk proces hebben doorlopen. De X-stand van de benen is nog een punt van zorg en de oorzaak is niet duidelijk. Hoogstwaarschijnlijk moet ze in Rotterdam aan haar bekken geopereerd worden. Het staat niet in verhouding tot wat ze al heeft moeten doorstaan, maar is toch weer een nieuwe slag die overwonnen moet worden.

Lieske schreef alles van haar af in een blog. Voor zichzelf, maar ook om de familie en vrienden op de hoogte te houden. “Anders moest ik alles iedere keer opnieuw uitleggen. Bovendien waren we veel te druk met Renske bezig om iedereen op de hoogte te kunnen houden.” De periode van 3 september 2008 tot en met 24 november 2011 is vastgelegd op http://renskesmink.punt.nl/. Het is een beschrijving van de gebeurtenissen die Renske op haar weg moest doormaken.

Een ongelofelijke reis, met heel veel spannende momenten. Een reis die wordt gesymboliseerd door de ketting die Renske zelf laat zien. “Er zitten wel meer dan honderd kralen aan”, vertrouwt Renske ons toe. Elke kraal staat voor een ingreep. Samen met het fotoalbum zijn het nu tastbare herinneringen aan een bijzonder heftige periode die het leven van Lieske en Walter op zijn kop zou zetten en voorgoed heeft veranderd.

• Saved: Overlevers