Evelien

DSC_3944

De ziekte van Crohn is een rode draad in haar leven. Op haar achtste kreeg Evelien de diagnose Crohn. Dit is een chronische ziekte waarbij in het maag-darm kanaal onstekingen voor de nodige problemen zorgen. Bij Evelien manifesteren deze zich het meest in de maag en in de dikke darm. “Het meest lastige is de onvoorspelbaarheid waarmee je last krijgt en dat je regelmatig hevig  vermoeid bent. Het is aan de buitenkant niet te zien, maar het heeft effect op je leven en wat je doet of kunt doen. En met drie kinderen is dit best lastig.”

“Op een of andere manier komt mij niet alles aanwaaien. Elke keer is er wel weer wat. De ene keer is het rustig en denk je het gaat weer en dan komt er weer wat op je pad. Je raakt er aan gewend, maar aan de andere kant went het nooit.” Evelien kan ondanks haar ziekte gelukkig nog wel werken. “Er zijn ook genoeg Crohn patienten die niet meer kunnen werken.” Maar moet moet zich ook regelmatig dingen ontzeggen. “Zo zou ik onlangs naar een concert van Douwe Bob, maar dat lukt me niet. Niet een wereldramp, maar toch…”

“In mijn puberteit heb ik een hele tijd zoiets gehad van ‘ik heb dit niet, ik ben niet ziek’. Na een tijdlang een rustige periode heb ik toen weer een behoorlijke terugval gekregen.” Drie jaar na de geboorte van haar eerste dochter, wordt Evelien een tijd opgenomen in het ziekenhuis om de ziekte weer onder controle te krijgen. “Uiteindelijk zat ik toen een half jaar aan de sondevoeding. Ik micht niets eten. Na een poosje mocht ik dan wel mijn eigen soep maken, maar je kunt je niet voorstellen wat het is als je niet gewoon kunt eten. Wat was ik blij toen ik mijn eerste boterham met pindakaas weer mocht nuttigen.” Het was niet alleen voor haarzelf, maar ook voor het gezin een zware periode.

Door haar ziekte is zwanger worden niet een eenvoudig iets. Er zit dan leeftijdsverschil tussen de kinderen. Acht jaar na de geboorte van de eerste wordt haar tweede dochtertje geboren en twee jaar later de derde. Evelien en haar man wonen met de oudste dochter in Gouda als er op een dag een volgende ramp zich voltrekt. “Het was goede vrijdag en onze oudste was drie jaar toen we ’s avonds een knal hoorden. We wisten meteen dat het mis was.” Door kortsluiting is er op de bovenverdieping brand uitgebroken. “Onnozel dat we waren dachten we ook nog dat we het zelf konden blussen. Tot op een moment ik mijn dochter hoorde huilen. Toen heb ik haar uit haar bed gehaald en ben ik naar buiten gegaan. Ik heb haar bij de buren gebracht en 112 gebeld. Daarna bedacht ik me dat mijn man nog binnen was, maar gelukkig was hij ook naar buiten gekomen.”

De buren zetten een teil water voor Evelien haar man neer, want zijn voeten zijn verbrand. De brandweer blust de bovenverdieping. “Ik keek toe hoe al mijn bezittingen van boven op straat werden gegooid. Het was een nachtmerrie.” Doordat ze zelf hebben geprobeerd te blussen hebben Evelien en haar man veel rook binnen gekregen. Daarnaast heeft haar man zulke ernstige brandwonden aan zijn voeten dat ze naar het ziekenhuis worden gebracht. Haar man verblijft een nacht op de IC, ook vanwege zijn astma. Evelien mag snel het ziekenhuis weer verlaten, maar haar man verblijft nog 2 maanden in het ziekenhuis om van zijn brandwonden te herstellen. “Ik stond er alleen voor. Alle rompslomp kwam op mij neer. We verwerkten de brand dan ook allebei heel verschillend. Ik vond onderdak in een tuinhuisje van vrienden en heb daar een poos gewoond mijn dochtertje van drie terwijl mijn man in het ziekenhuis lag en onze woning hersteld werd.”

De brand heeft ze aan het nadenken gezet en ze besluiten om hun droom waar te maken. Ze zoeken een vrijstaand huis in Drenthe met een mooie lap grond om daar van rust, ruimte en natuur te genieten. Dat lukt en ze verhuizen in 2007 naar Drenthe. Haar man heeft zijn werk echter in Gouda en omstreken en verblijft door de week in Gouda, terwijl Evelien in Drenthe is. Ze werkt drie dagen per week en heeft daarnaast de zorg voor de kinderen.

“Wat ook impact heeft gehad is de geboorte van mijn derde dochter in 2012. De bevalling zelf ging vrij vlot, maar ik heb vrij veel bloed verloren en ik ben net na de bevalling weggevallen. Er was even geen pols voelbaar en ik bleef ook maar vloeien. Men stond al klaar om mij naar de OK te brengen toen ik toch weer bij kwam en ze het vloeien wisten te stoppen. Mijn baarmoeder trok in het begin namelijk niet samen waardoor het vloeien dus door bleef gaan. Voordat ik weg viel zag ik mijn partner nog zitten in een stoel met onze dochter en ik dacht toen echt dat dit het laatste was dat ik hun zou zien.”

“In die periode werd ook nog eens duidelijk dat mijn oudste dochter het syndroom van Asperger heeft en hoogbegaafd is. Ze heeft daar zelfs een week voor in het ziekenhuis gelegen voordat dit gediagnosticeerd werd. Zelf had ik al vrij lang het vermoeden dat er iets met haar aan de hand was en dat werd nu dus (eindelijk) bevestigd. Aan de ene kant gaf dit een bepaalde rust, maar aan de andere kant ook weer niet. Het is nu duidelijk wat er min of meer al die tijd aan de hand was, maar aan de andere kant moeten wij en vooral de buitenwereld nu hier mee om leren gaan. Ze doet nu het VWO en zit in de brugklas.” Misschien wel het grootste probleem is dat mensen denken dat ze superslim is en alles weet, maar dat is natuurlijk niet zo en daarnaast heeft ze moeite om contact te maken met anderen.”

“Ook nu zit ik weer in zo’n soortgelijke onzekere periode omdat ik nu ook bij mijn middelste dochter het idee heb dat er iets van autisme in het spel is. Binnenkort wordt er een traject gestart om te kijken hoe het op bepaalde momenten thuis, maar ook bij de gastouder en op school weer lekkerder gaat lopen.”

Ook in haar werk gaat het niet lekker. Reorganisaties bij de werkgever bedreigen haar baan. In eerste instantie mag ze blijven, maar bij een volgende reorganisatie is ze dan toch slachtoffer. Ze raakt in de WW en moet op zoek naar ander werk. “Gelukkig heb ik wel weer ander werk gevonden, maar wel voor minder uren. Wel heb ik nu een leuke baan en krijg ik binnenkort een vast dienstverband.” En dat is een geluk bij een ongeluk, want ook nu is het leven van Evelien nog niet in rustig vaarwater.

In 2015 besluiten Evelien en haar man, na een huwelijk van 19 jaar en een relatie van 24 jaar, uit elkaar te gaan. “Dat was geen gemakkelijk besluit, zeker niet met drie (jonge) kinderen. Dat geeft nu niet alleen financiële onzekerheid, maar ook zijn we op zoek naar andere woonruimte.” Evelien woont nu nog in het huis met haar drie kinderen, maar het huis staat te koop en ze zal dus op zoek moeten naar een andere woonruimte als het huis verkocht wordt. “We zijn uit elkaar gegroeid. Daar heeft het deels gescheiden wonen niet bij geholpen en ook onze kijk op zaken is veranderd. Gelukkig hebben we nog wel een prima verstandhouding en zijn we niet in een vechtscheiding beland.”

En alsof het nog niet genoeg was overlijdt vorig jaar haar vader na een plots en kort ziekbed aan longkanker.

Hoe kan iemand die sinds haar achtste overleeft met de ziekte van Crohn en die in haar leven een hoop tegenslagen te verwerken krijgt, nog positief blijven? Een vraag die Evelien even doet nadenken. “Voor mij is het deels andersom. Natuurlijk heb ik een bult ellende gehad en denk ik soms dat het nooit ophoudt. Aan de andere kant weet ik hierdoor ook heel goed wanneer ik wel kan en mag genieten. Als ik aan de tafel zit met mijn drie dochters en we dikke lol hebben met zijn vieren. Als ik de vogels hier hoor zingen of als met de hond aan het wandelen ben. Ik kan genieten van hele kleine dingen en door alles wat ik heb meegemaakt ben ik erg zelfstandig en kan ik op mijzelf vertrouwen.”

Reacties

  1. Agnes Brouwer 22 juli 2016 at 08:07

    Jeetje! Wat ben jij een ontzettend sterke vrouw! Respect!

Geef een reactie

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may also like