Elbrich

Als Elbrich twee jaar is, maken haar ouders zich zorgen over haar gezondheid. Ze heeft een dikke buik, vaak ‘dikke’ ogen en moet vaak overgeven. In het ziekenhuis van Sneek komen ze erachter dat ze, naast de andere klachten, een ruis bij het hart heeft. Het is de start van een leven tussen thuis en ziekenhuis.

Elbrich wordt overgebracht naar Groningen om verder onderzocht te worden. “Gelukkig weet mijn moeder alles nog van die tijd. Zelf kan ik me er niets van herinneren.” Er blijken eiwitten in de urine te zitten. Zowel Elbrich als haar twee jaar oudere zus krijgen de diagnose Congenitaal Nefrotisch Syndroom. Het leidt tot nierfalen. “Ik vierde mijn derde verjaardag in het ziekenhuis.”

De hartruis blijkt veroorzaakt te worden door een vernauwing in de longslagader. Rond 4 jarige leeftijd wordt Elbrich gedotterd. Voor de behandeling van de nierproblemen wordt ze doorverwezen naar het Radboudziekenhuis in Nijmegen. “Op mijn 5e werden mijn nieren verwijderd en begonnen we met dialyseren. Met dagelijkse buikspoelingen dus. Ik ben zo’n beetje opgegroeid in Nijmegen. Van mijn 5^e tot mijn 7^e moest ik buikspoelen. Dat kon thuis, maar dat veroorzaakte veel problemen. Liesbreuken en buikvliesontstekingen. Dan moest ik weer naar het ziekenhuis.” Elbrich overleeft en blijft goedlachs en vrolijk. Althans, naar de buitenwereld toe.

Elbrich is pas zeven jaar als ze haar eerste niertransplantatie krijgt. “Ik weet nog dat ik van top tot teen in een jodiumbad moest.” Op de transplantatie volgen drie afstotingen, waarvan er een zo heftig is, dat deze bijna haar leven kost. “Het ging niet goed. De artsen wilden een biopt van de nier nemen om te zien wat er aan de hand was, maar ik had stollingsproblemen met mijn bloed.” Toch zetten de artsen de biopt door. De bloeding die volgde was zo erg dat ik er bijna dood aan ging. Het bleek dat er een stolsel in mijn urineleider zat die niet weg kon. Het ging zo slecht met me dat ze me niet meer konden opereren. Mijn lijf vergiftigde zichzelf. Wonder boven wonder heb ik het stolsel er toch uit geplast en knapte ik weer op.”

Om verdere afstoting te voorkomen krijgt Elbrich zware medicatie. “Zwezerik van een konijn en hormonen van een paard, gecombineerd met prednison. Rotzooi was het, maar zo ging het in die tijd. Misschien nu nog wel.”

De nieuwe nier functioneert en houdt het negen jaar vol. Elbrich pakt haar leven weer op. Ze blijft vrolijk naar de buitenwereld. “Aan mij kon je nooit wat zien, ik was altijd vrolijk. Ik kon niet verdrietig zijn.”

Als Elbrich 10 jaar is gaan haar ouders uit elkaar. Daarmee is de flinterdunne basis onder haar leven weg. Ze krijgt last van angstgevoelens, is bang dat haar ouders dood zullen gaan. Ze durft niet meer school. “Gelukkig had ik één iemand die als een rots naast me stond. Mijn moeder steunde me door alles heen. Wat heeft zij sterk moeten zijn. Ze sleepte me overal doorheen met haar geduld en liefde.” Op een avond maakt Elbrich een tekening van haar ouders samen. Een dag later blijkt dat haar ouders díe avond hebben besloten om het toch weer samen te proberen. “Ze zijn nog steeds bij elkaar en ze houden echt van elkaar. Gelukkig.”

Elbrich gaat naar het voortgezet onderwijs. Ze is inwendig nog steeds een klein bang vogeltje, maar de buitenwereld merkt daar niets van. “Hoppatee, de kop er voor en doorgaan. Het ging op school op best goed. In het begin was het wennen, maar later ging het wel goed. Ik was een allemansvriend. Ik kon met iedereen goed opschieten. Ik heb daar best veel leuke momenten meegemaakt. Ik was echter nog steeds ziek. Nog steeds het beschadigde meisje.”

Haar transplantatienier blijkt niet goed te werken. Elbrich is dan zeventien, maar inwendig blijft het ze een meisje van zeven jaar. “Ik ontwikkelde helemaal niet. Ik puberde ook niet, kreeg geen borsten, werd niet ongesteld, ik bleef klein.”

Elbrich wordt weer zieker. Haar nier blijkt nog maar voor 5 procent te functioneren. Ze wordt opgenomen in het ziekenhuis en de artsen willen haar dialyseren. Ze ondergaat een operatie om buikspoelingen weer mogelijk te maken. Tijdens deze operatie komen de artsen erachter dat het weefsel in haar buik dusdanig is verkleefd dat buikspoelingen niet meer mogelijk zijn. Ze adviseren haar om hemodialyse te doen. “Toen dacht ik, niks daar van. Dan ga ik maar dood, maar dat ga ik niet doen.” Haar ouders zijn inmiddels een traject gestart om te onderzoeken of zíj een nier kunnen afstaan aan Elbrich. Uiteindelijk blijken zowel haar vader als haar moeder geschikt als donor, maar haar moeder valt uiteindelijk af als donor omdat zij eiwitten in haar urine heeft. De artsen geven Elbrich toestemming om door te gaan met de nog 5 procent functionerende nier tot er een donornier is. Als echter de functie nog verder wegzakt, moet ze toch aan de hemodialyse. Elbrich gaat akkoord met dat voorstel.

“Bijna een jaar later, op 31 mei 2000 heb ik een nier van mijn vader gekregen. Ik was 18. Deze nier heb ik nog steeds. Het ging eigenlijk probleemloos. Er was één kleine afstoting, maar met een stoot prednison was het weer klaar.” Als Elbrich thuis komt en haar leven weer oppakt, volgt een moeilijke periode. Ze heeft dan wel een gezonde nier, maar alles verandert voor haar. “Ik kreeg borsten, er groeide overal haar en ik werd ongesteld. Alles tegelijk. De hele pubertijd begon toen in sneltreinvaart. Ik raakte er psychisch van in de war. Mijn angsten waren nog niet weg. Ik veranderde van school, wilde naar Leeuwarden naar school. Maar dat lukte niet. Ik was bijvoorbeeld bang dat ik niet meer thuis zou kunnen komen. Toen ben ik weer terug gegaan naar naar mijn oude school, de Friese Poort.”

Ze draaft zichzelf voorbij. Haar lichamelijke ontwikkeling loopt niet synchroon met haar mentale proces. Als ze 21 is maakt haar vriendje de verkering uit. “Toen knapte ik. Het was de druppel. Ik werd heel depressief, ik sneed mezelf en moest naar de GGZ. Ik kreeg het label ‘borderline’, maar dat klopte helemaal niet. Ze gingen helemaal voorbij aan het feit dat ik nooit een puber was geweest en met de nieuwe nier ineens alles de andere kant op sloeg.” Elbrich blijft omhoog krabbelen; zodra het weer wat beter gaat zet ze haar vrolijke gezicht weer op en gaat ze verder. Tot ze weer een depressieve bui heeft en terug bij af is. Nergens vindt ze iemand die haar begrijpt of de juiste diagnose kan stellen. Het is een kwestie van vallen en opstaan; van overleven.

“Ik had ook wel mooie momenten, met mijn vriendinnen op stap. Maar er was altijd een ondertoon. Ik was in mijn geest ook jonger dan in werkelijkheid. Ik had ook een hele andere kijk op de wereld door alles wat ik had doorgemaakt. Doorgaan en wegstoppen was het motto.” Als ze 24 is leert ze Hendrik kennen. De ‘Jacob’ waar ze nog steeds mee samen is. De eerste maanden chatten ze met elkaar. Maar bij de eerste ontmoeting slaat de vonk over. Hendrik is haar steun en toeverlaat. “Wat hij niet heeft moeten doorstaan met mij is niet te beschrijven. Ik ben zo blij dat ik hem heb.”

Elbrich werkt dan inmiddels als administratief medewerker. Ze wisselt van werkgever, maar ook daar vindt ze niet wat ze zoekt. “Het ging niet goed met mij. Ik heb me omgeschoold tot rijinstructrice. Achteraf denk ik: weer een vlucht naar wat anders.” Ze vindt meteen een fulltime baan, maar dit is toch te zwaar. Ook een halve baan blijkt niet haalbaar. Elbrich belandt in de ziektewet en komt opnieuw in de medische molen terecht. Haar nier wordt onderzocht. De nier functioneert voor ongeveer 30 procent. Daarnaast blijkt ze een lekkende hartklep te hebben. Vanwege haar nierklachten kan ze hier niet aan geopereerd worden. Ze wordt volledig afgekeurd.

Toch is het nog niet genoeg wat Elbrich moet meemaken. “Blijkbaar was er nog meer nodig om me in te laten zien dat ik eerst met mijzelf en mijn verleden aan de slag moest.” In de zomer van 2014 krijgt ze last van een knobbeltje op haar middelvinger. Het zalfje van de huisarts werkt niet en Elbrich wordt doorverwezen naar een dermatoloog. Deze denkt eerst aan jicht, mede gebaseerd op haar nierproblemen, die kristalvorming in de gewrichten tot gevolg kunnen hebben. Voor de zekerheid wordt er een biopt genomen en na 4 dagen wordt Elbrich gebeld. “Ik had huidkanker. En omdat ik verzwakt was, was ik als de dood dat ik uitzaaiingen in mijn lymfeklieren zou hebben.” Onderzoek wijst uit dat er geen uitzaaiingen zijn. Wel moet de vinger geamputeerd worden. De operatie staat gepland maar 3 dagen na de diagnose haalt Elbrich haar wijsvinger van dezelfde hand open en snijdt zo haar buigpees door. Deze moet worden gespalkt en de operatie wordt uitgesteld. Drie weken later wordt de middelvinger verwijderd. De hand wordt opnieuw gespalkt om de beide vingers te laten genezen. Twee weken later valt Elbrich ongelukkigerwijs van de trap en kan zich niet vastgrijpen met haar gespalkte hand. Als gevolg hiervan breekt ze haar andere hand.

“Voor mij was dat wel het signaal van boven.” Ze gaat in therapie en er wordt voor haar een plan op maat gemaakt. Het verleden laat zich niet wegdrukken. De lichamelijke pijn als gevolg van botontkalking door alle medicatie en de chronische vermoeidheid moet ze een plek geven in haar dagelijkse leven. De problemen weglachen zal niet altijd de oplossing zijn. Het is een lange weg die Elbrich moet bewandelen, maar ze gaat op pad en heeft haar eerste stappen gezet. Met een blik naar het verleden, maar met ‘de kop er voor’. “Het gaat me lukken, met steun van mijn Hendrik, mijn ouders, lieve families en vrienden.” Elbrich is een overlever.

• Saved: Overlevers